Crescere con Monica…non è un’esperienza facile da descrivere, anche se
per me è sempre stato naturale essere sua sorella.
Monica è più grande di me di 3 anni perciò fa parte della mia vita da
sempre. Dopo di me è nato mio fratello.
Ora Monny ha 43 anni ed ha sempre più bisogno di attenzioni particolari
perché si stanno sommando altre patologie alla sua sindrome. Monica è
nata con la sindrome di Down, ha un ritardo cognitivo gravissimo e dei
tratti autistici. Da quando aveva 8 anni ha smesso di parlare, così, nel giro
di pochi giorni, e nessun dottore ha scoperto quale sia stata la causa. Non è
autosufficiente, la vita familiare ruota attorno a lei e tutti la coccoliamo, è
la piccola di casa.
Fin da bambina mia madre mi ha insegnato gradualmente come prendermi
cura di lei in sua assenza ed io non mi sono mai tirata indietro, ho sempre
voluto rendermi utile e disponibile per cercare di alleviare un po’ la fatica
dei miei genitori. Perciò ho imparato presto ad accudirla in bagno, vestirla,
aiutarla a mangiare, fare giochini alla sua portata, rimetterle le scarpe che
continuamente si toglieva.
Da piccole, il nonno ci portava spesso ai giardini vicino casa e Monny
faceva sempre l’altalena; ancora oggi è il suo passatempo preferito,
insieme al dondolo. Quando ho imparato ad andare in bici, la portavo con
me, la facevo sedere sul portapacchi.
Mi ricordo che, quando di notte volevo andare a dormire con babbo e
mamma, svegliavo Monny, la prendevo per mano ed andavamo insieme
nel lettone. Invece, da grande, a volte mi capitava di farle un po’
compagnia nelle notti in cui gironzolava per casa o di trovarla sveglia a
fare il dondolo alle 4 del mattino, quando tornavo da una serata con gli
amici.
Ho imparato presto anche a non tenere oggetti alla sua portata, dato che le
piace buttare tutto a terra; ho imparato a stare attenta ai suoi spostamenti
per accertarmi che non stia combinando qualcosa…tipo vuotare un flacone
di detersivo o mangiare una patata cruda. Monny è una mangiona ed io
sono la rompiscatole che spesso la riprende affinchè mangi più lentamente,
in modo ordinato ed usando la forchetta.
Quando proprio non vuole fare qualcosa, lo fa capire bene, si oppone con
tutta la forza che ha e a volte si butta a terra, ovunque siamo, attirando lo
sguardo incredulo e curioso di chi è presente. Insieme a mamma, la aiuto a
rialzarsi. Con il tempo, sono riuscita a gestire situazioni di questo tipo,
senza alcun imbarazzo.
Quando fa dei lamenti forti, c’è qualcosa che non va, ma nessuno sa cosa,
e lei non può dircelo; allora io mi avvicino per coccolarla ma sento una
stretta al cuore perché non so se sta avvertendo un dolore fisico o altro.
Ecco, questa è una delle mie preoccupazioni più grandi: il suo stato di
salute attuale e futuro. Sempre più spesso mi chiedo: cosa succederà
quando i miei genitori non potranno più prendersi cura di lei? Sicuramente
io e mio fratello ci saremo sempre per lei ed io mi batterò affinchè lei
abbia sempre le cure e le attenzioni di cui ha bisogno.
In questi ultimi anni essere sorella di una persona così fragile, significa
anche riorganizzare la mia vita e fare scelte difficili insieme ai miei
familiari perché la priorità è il suo benessere; quindi spesso la accompagno
a visite mediche, a volte urgenti; ogni sera, prima di tornare a casa, passo
dai miei per accertarmi che vada tutto bene. Eh già, non c’è solo la
sindrome di Down a complicarle la vita; questa sindrome le sta
provocando invecchiamento precoce, problemi ai denti e problemi alla
vista.
Per me è sempre stato normale organizzarmi con i miei genitori e mio
fratello affinchè qualcuno le facesse compagnia a casa, dato che le sue
uscite sono sempre più limitate dalle sue problematiche. I miei genitori
hanno cercato di non stravolgere la mia vita e quella di mio fratello; e così
è stato. Non ci siamo persi nessun compleanno, nessuna gita e nessuna
uscita, né da bambini né da adolescenti, solo che non potevamo fare alcune
uscite tutti insieme, noi 5. La mia vita è stata arricchita dalla presenza di
Monica; grazie a lei ed alle fatiche che viviamo in famiglia sono cresciuta
con un forte senso di responsabilità verso la famiglia e verso le persone
che hanno bisogno di aiuto, sono capace di reagire a situazioni difficili, ho
sviluppato una forte sensibilità verso la sofferenza dell’altro, una spiccata
empatia e pazienza nel lavoro. Sono convinta che la vicinanza di Monica
mi abbia guidato nella scelta degli studi e della mia professione di aiuto;
mi sento gratificata quando faccio qualcosa per l’altro.
Sono orgogliosa della mia famiglia, Monica è il nostro collante, siamo una
squadra forte, in cui ci si sostiene e aiuta in modo spontaneo.
Alcuni giorni il senso di frustrazione, di impotenza e di rabbia prende il
sopravvento, ma mi basta guardarla o pensare a lei per ricaricarmi di tutta
la sua dolcezza ed avere la forza necessaria per affrontare il futuro con
speranza.
Federica Menichelli sorella di Monica
